Оору менен алышкан он жыл
2007-жылы Ош облусундагы медициналык мекемелерден балдарга ВИЧ-инфекциясы массалык жуккан фактылар катталган. Окуядан бери өткөн он жыл эне-балдар үчүн кылымга тете азап алып келди.
"Курсагым ач, оорукана жанындагы ашканалардан чыккан тамак жытынан шилекейим ага түштү. Колумда 30 сом акча... Нан алсам, балама деп дагы дарыга чуркатса, кандай айла кылам? 30 сом... Буга жок дегенде эки памперс келет да. Ушул ойлорум менен алышып, ашкананы айнегинен тиктеп, улутунуп алдым. Карасам, эки киши тамактанып бүтүп, чыгып баратат. Үстөлдө алардан калган эки сындырым нан. Акырын барып, ошол эки сындырым нанды уурдап, чөнтөгүмө салдым да, оорукананы карай чуркап жөнөдүм. Көз жашым көл... Бирок мени алдыда күткөн тозоктуу күндөргө салыштырганда уурулук кылганым үчүн ызааланганым тырнактай түйшүк экен эле көрсө..."

Шахноза
Шахноза эже 10 жылдан бери тарткан азабын эстеп, ыйлап да, күлүп да жатты.
Уулун жетелеп азыр эле эшиктен жаркылдап кирип келген Шахноза эже 10 жылдан бери тарткан азабын эстеп, ыйлап да, күлүп да жатты. Сөөк-сактуу, жылдыздуу аялды өзү айтпаса 40 жашта деп ойломок эмесмин. Жаш көрүнөт. Шаңкылдап күлсө, оозу толо жалтырак тиштери өзүнө жарашып турат. Улам ыйлаганда башындагы жоолугун чечип, көз жашын арчыса, капкара чачын тиктеп, "азаптанса да, агарбаптыр" деп ойлодум. Жаңылган экем. Кийин сөз арасында ак баскан чачын боёп жүрөрүн билдим. 11 жаштагы уулун келгенде эле төркү бөлмөгө компьютерден мультфильм көр деп алаксытып, алып кирип кетишти. Бирок ал аз өтпөй эле апасынын жанына келип отурду. Бегзод - арык, уялчаак бала. Шапкесинен түшүп турган суюк, капкара көкүлү карагаттай көзү менен ууртундагы уячасына төп келип турат. Балалыгына салып колундагы телефонго алаксып кеткен менен биздин сөзүбүзгө аралашса, чоң кишидей туюлат.
"Бекзодго жети айлык кезинде тиш чыга баштап, ичи өтүп токтобой койду. Өзүбүздүн Ноокат райондук ооруканасында реанимацияга түшүп калды. Жакшы болбой, Ош облустук балдар ооруканасына жиберишти. Бул жакта уулумду кайра эле жандандыруу бөлүмүнө алышты. Кичине сүтүмү саап берем, сыртынан гана көрөм. Жыйырма күндөй дарыланып, үйүбүзгө кайттык. Бирок бир жума турбай, Бекзоддун дене табы кайрадан кыркка чыкты, ичи кетип жатат, оозу стоматит. Ноокаттагы инфекциялык бөлүм албай, кайра Ошко барып, реанимацияга түшүп калдык. Акыры "бала болбойт, алып кете бергиле" дешти. Жаткан мезгилде туберкулез, сарык, сепсиз, вирустун түрүнө анализ алышты. Балада эч диагноз чыкпады. Дарыгерлерге кичине акча сунуп, дагы 3-4 күн карап бергиле деп сурандык. Анан эле бир анализ тапшырасыңар, ал Бишкекке кетет деп калышты. Үч күндө анализ жыйынтыгы келди, дарыгерлер эмне болгонун айтпай эле күйөөмдүн каякта экенин сурашты. Орусияда эле, тез чакырткыла дешти. Күйөөм бир жумада жетип келди, андан да кан алышты, анализи "отрицательный" деп келгенин окудум. Ошондон кийин гана айтышты, ал кезде ВИЧ дешчү эмес, балада СПИД деген оору чыгып жатат деп айтышты.

Ошол учурда СПИД деген жаман жолго баскан аялдарда, баңгилерде, көчөдө жүргөн сойкуларда болот деп түшүнчү элем. Мен да таза чыктым, күйөөм да таза. Бирок баламда вирус бар".

Шахноза
Бекзоддун диагнозу биринчилерден болуп аныкталды. Бир айга жетпей Ноокатта 21 баланы каттоого алышты. 2007-2008-жылдары райондук ооруканада масалык ВИЧ жуктуруу орун алган. Саламаттыкты сактоо министрлигинин эсебинде 2011-жылы бул вирус менен Кыргызстанда 250 бала жана 288 кош бойлуу аял катталды. Он жыл аралыгында (2017-жылдын сентябрь айына карата) ВИЧке кабылган жашы жете электердин саны 717ге жетти. Алардын 72си көз жумган.
"Ошондо мага эч ким баланы эмизбе деп айтпаптыр. 2008-жылы январь айында кайрадан анализ тапшырганда өзүмдө да ВИЧ чыгып калды. Көкүрөгүм жарылган, үрпү үзүлүп түшөйүн дейт. Баланын оозу стоматит, кан агат. Ыйлап эмизип жүрүп, өзүмө да вирус жугуптур. Анын үстүнө Бекзоддун ичи өткөндө кан кетет эле. Талаада кетмен чабабыз, колдорубуз кесилет. Ошол кан шымдарын кесилген колдор менен жууйм. Ким жуумак эле? Оозун тазалайм...

Ошентип, үйгө келгендердин аягы үзүлбөй калды, эксперти келет, башкасы келет. Анан Ош облустук прокуратурасына каттап калдык. Сыртта ыйлап отурсак, Фатима (Фатима Кошокова - "Рейнбоу" коомдук фондунун башчысы) деген эже келип, ал бизди коргой турганын айтты".

Шахноза
"Инфо-центр Рейнбоу" коомдук фондунун негизги багыттарынын бири - ВИЧ оорулуу балдарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө жардам берүү. Басымдуусу вирусту 2007-2010-жылдар аралыгында түштүк аймагындагы медициналык мекемелерден жуктуруп алган балдар. Он жылдан бери уюм калктын ушул тобуна социалдык, юридикалык, агартуучулук жардам берип келет. "Рейнбоу" бейтаптардын ата-энеси туугандарына ВИЧ тууралуу түшүндүрүп, оорулууну кантип караш керектен тартып, энелерди өз укугун коргоого чейин үйрөттү. Аялдар алардын көмөгү менен биригип, эч кимге айтпас дарты тууралуу өз ара сүйлөшүп, бирин-бири коргогон күчтүү топко айланган. Энелердин жылуу мамилеси ВИЧ балдарды да достоштурду.

Уюм долбоор жазып, бул балдар үчүн атайын күндүзгү борбор, бала бакчаларды түзүп, эс алуусун уюштуруп, балдардын кымбат дарылануу курстарына, керектүү буюмдарына, үй-бүлөгө киреше болсун деп саан уйларга чейин алып берген, азык-түлүктөрдү жеткирип турган.

"Рейнбоу" ВИЧ оорулуу балдарга жана энелерине укуктары бузулганда, ажырашуу процесстеринде акысыз юридикалык кызмат көрсөттү. Балдарга ВИЧ инфекциясынын массалык жугушу боюнча кылмыш жана жарандык иштерде авдокаттык коргоону чыгарышкан. Жыйынтыгында 30 үй-бүлө 2 млн 400 миң сом компенсация алды.

ВИЧ жуктуруп алган наристелердин ата-энелери
күнөөлүү дарыгерлерди жазага тартуу кечиктирилип жатканына нааразы болуп, митингге чыкканда. 14-ноябрь, 2011-жыл. "Азаттык"
ВИЧ оорулуу эне-балдардын ар бирине дарыгерлердин шалаакылыгынан инфекция жуккан үчүн 1 млн сомдон компенсация суралган. Алгач арыз жазган 24 адамдын жарымы узакка созулган сот иштеринен улам процесске катышуудан баш тартты. Ошентип, төрт жыл дегенде Жогорку сот өкүмүнө ылайык, мамлекет 17 үй-бүлөгө 50 миң сомдон төлөп берди.

"Рейнбоу" коомдук фондунун өкүлү Феруза Амадилаеванын айтымында, экинчи агымдагы арыздар боюнча дагы 12 эне-балага 100 миң сомдон компенсация төлөндү. Мындан сырткары он аялга Ош шаарынан үй берилгени айтылып жүрөт, алардын так тизмеси ачыкталган эмес. ВИЧтин очогу болгон Ноокатта жабыркагандарга жер берүү боюнча токтомдор чыккан менен ушул күнгө чейин тилке ажыратылбады.

Шахноза азыркы президент, ошол кездеги Ош облусунун губернатору Сооронбай Жээнбеков менен бет маңдай отуруп сүйлөшкөнүн, бирок анын жер тилке боюнча убадалары аткарылбай калганын айтып отурду. Ошондогу маектеши азыр президент болуп калганы үмүт отун жандырып, кайрадан башка энелер менен чогуу кайрылуу жазганы жатышат.
ВИЧ оорулуу бала митинг учурунда. Ош, 2011-жыл. "Азаттык"
Саламаттыкты сактоо министрлигинин расмий маалыматтарында ВИЧти медициналык мекемелерде жугузган балдардын өзүнчө эсебин чыгарып айтыштайт. Республикалык СПИД борборунун эсебинде өлкөдөгү ВИЧ оорулуу балдардын 64%ы инфекцияны ооруканадан жуктурган. Ошондо медициналык жайдан ВИЧке кабылган жашы жете электердин саны болжолдуу 450гө чамалайт. Демек, 400дөн ашык бала айыккыс дартка кабылганы үчүн мамлекеттен эч кандай компенсация албай калды. Алардын катары улам толукталып жатат, анткени ошол жылдары инфекцияны жуктуруп алгандар ушул кезге чейин чыгууда.
ВИЧ оорулуу балдар менен энелерине мамлекет кандай жардам берет?
3000 сом
Кыргызстанда ВИЧ оорулуу жарандарга айына 3 миң сомдон социалдык жөлөк пул чегерилет. Сумма 2011-12-жылдан бери өзгөрүлгөн жок. Пособиени 10 миң сомго чейин жогорулатуу маселеси парламентте көтөрүлгөн менен буга энелер ишеним артышпайт. Жок дегенде 6-7 миң сомго жетирип берсе, - дешет алар.
Акысыз дарылар
Азыр Кыргызстанда ВИЧ оорулуулар Глобалдык фонддун эсебинен алынган дарыларды жер-жерлердеги СПИД борборлору аркылуу акысыз алышат. Бирок фонд 2018-жылдан каржылоону эки эсеге азайта турганын Саламаттыкты сактоо министрлиги билдирди. Уюм 2018-2020-жылдарга жылына 3,7 млн доллар бере турган болсо, анда мамлекет дагы 1,8 млн доллар табышы керек болот. Саламаттыкты сактоо министрлигинин коомдук кеңешинин башчысы Айбара Султангазиеванын айтымында, каржылоо көлөмү азайып кетсе, 2020-жылга барып ВИЧ менен ооругандардын саны 20 миң адамга, дарттан каза тапкандар болсо 5 миңге жетет деген божомолдор бар.
Турак-жай
Кезинде өкмөт ВИЧ-инфекциясын ооруканадан жугузуп алгандарга батир берүүнү убадалаган. Бирок дарты аныкталган балдардын саны 450гө жеткенде бийлик бул сөзүнөн артка кайтты. Ошто 10 эне үй алганы айтылат, бирок тизме ачыкталбаган,- дешет ВИЧ оорулуу балдардын энелери.
Айына 3 миң сом жөлөк пул алабыз. Дарысына эле 5-6 миң сомдон кетет
"Үч миң сом эч нерсеге жетпейт. Баланын иммунитети алсыз болгон үчүн ооруканага бат-баттан жатабыз. ВИЧке акысыз дары алган менен башка коштогон ооруларды өз акчабызга дарылайбыз. Мамлекет берген 3 миң сом бейтапканада жатканда наныбызга да жетпейт. Майыптык алганыбыз үчүн ооруканага жатууга 840 сомду төлөбөйбүз, калган дары-дармек бүт жаныбыздан кетет. Бекзоддун талымасы, башында шишиги бар. Мурда "Рейнбоу" Бишкекке самолетко билеттен бери алып, дарылатып келчү. Азыр эми аларда да долбоорлор жок . Мындай уюмдарда 6 ай, 2 жыл акча болот экен, жардам убактылуу. Ошон үчүн мамлекет биздин үнүбүздү угушу керек", - дейт Шахноза.
Шахноза кээде ВИЧке каршы акысыз дарылар берилип жатканына да шүгүр кылат. Эгер препараттарды сатып алсак, 10 күнгө эле алыбыз жетмек, - деп болжойт. Ал материалдык жардамга кол шилтеп кое алат, бирок коомдун ВИЧ оорулуу эне-балдарга болгон мамилесине, адилетсиздикке, укук бузууларга тим карап турбайт. Айылында өз оорусу тууралуу ачык айтып жүргөн аял - азыр Ноокаттагы өзүндөй тагдырга кабылгандардын укук коргоочусу. ВИЧ оорулуу балдардын энелери ооруканада же дагы башка жактарда тоскоолдуктарга бет келсе, дароо Шахнозага чалышат. ВИЧ статусу жаңы аныкталгандар болсо, аны жергиликтүү ФАПка дарыгерлер өздөрү чакырышат. Ошентип, Шахноза психологго да айланат. ВИЧ/СПИД тууралуу айрым дарыгер, ал тургай профессорлордон да көбүрөөк маалымат билет экенмин, - деп күлөт каарманыбыз.
Иммунитет деңгээли жана вирустук басым деген эмне? Бул ВИЧ-позитивдүүлөр үчүн эң негизги эки көрсөткүч.

Иммунитет деңгээли анык бир иммундордун санынын кандын миллилитрине болгон катышы менен өлчөнөт. Дени сак чоң кишиде бул көрстөткүч бир миллилитрге 500дөн 1200 клеткага чейин жетет. А ВИЧ оорулууда алардын саны кескин кыскарат, кээде 200гө чейин. Антиретровирустук терапия алса, иммундук статусту дени сак адамдын көрсөткүчтөрүнө чейин көтөрсө болот, ошондо ал адам толук кандуу жашай берет. Эгер 5ке чейин түшүп кетсе – бул СПИД.

Вирустук басым – кан плазмасынын милиллитриндеги вирустук бөлүкчөлөрдүн саны. Эгер ВИЧ оорулуу дарыланууну так аткарса, басым ушундай деңгээлге жетет, ал аныкталбай калат. Бирок бул сексуалдык өнөктөшүнө да коопсуз дегенди билдирбейт. Аялдардын дени сак бала төрөшүнө 90% кепилдик бар. СПИДге өтүп кетүү тобокелчилиги жок.
Айылда биздин статусту 7 жаштан 70 жашка чейин баары билет
"Айылда менин статусумду 7 жаштан 70 жашка чейин баарысы билет. Эмнени жашырам? Мен көчөдө калган сойку болбосом, баңги болбосом, жолдошум жаман жүрүп, мага оору жугузбаса!

Эң биринчи уулумдун диагнозу белгилүү болгон үчүн жергиликтүү медицина кызматкерлери элдин баарына жарыя кылган. Башында түшүнбөстүкөр көп болду. Жолдошум менен ажырашып, "Рейнбоунун" түшүндүрүү иштеринен кийин кайра жарашып калдык. Күйөөмдүн анализдери азырга чейин таза чыгат. Уулумду мектепке албай кыйнашты, райондук билим берүү башкармалыгына чейин барып жүрүп, окууга киргиздим. Бизди түшүнүгү жок башка адамдар эмес, медицина кызматкерлери да жектеп турат. "Эй, ВИЧтер", силер бул жакка өткүлө!" деп кыйкырышканда ачуумду араң басам. Анан да телевизордон ВИЧ сасык тумоодой эле оору деп сүйлөшкөндө ызаамдан буулугам. Кайдагы сасык тумоо!? Биз 10 жылдан бери ичкен дарыны силер бир эле жолу ичип көргүлө!" - деп ызааланат Шахноза.

Ош облустук СПИДге каршы күрөшүү жана алдын алуу борборунун башкы дарыгери Элмира Нарматова медициналык мекемелерден ВИЧти жугузуп алган балдардын абалы азыр салыштырмалуу жакшы экенин айтат
ВИЧ оорулуу балдардын энелери бири-бири менен кудалашып алышкан
Он жылда адамдардын түшүнүгү бир кыйла өстү, ВИЧ балдардын энелери да өзүн жана чүрпөлөрүн коргогонду үйрөнүнүштү. Азыр Ноокаттагы жыйырмадан ашык аялдар топ түзүп, катташып турушат. WhatsAppта сүйлөшүп, айына бир жолу "черная касса" ойношот. Бири-бирине кудагый деп кайрылышарын айтып, Шахноза эже жылмайып да, ичтен сызып да жатты. "Бирөөнүн соо кызын кантип алып берем балама!? Эч кимдин башына менин күнүмдү салбасын! Ошол үчүн уулу барлар кызы барлар менен кудалашып алганбыз. Балдарыбыз деле көнүп калышкан. Баса, жакында эле ВИЧ оорулуу кыргыз улутундагы жигиттин атынан ВИЧ оорулуу өзбек тектүү кыздын үйүнө кудаа түшүп бардык. 18ден өтүп калган болочок жубайлардын экөөсүнүн тең вирусту жуктурган жолу аныкталган эмес. Кудаа болуп барганда дартыбыз бир жандар сүйлөй албай эле, ыйлап отурдук... Ошентип жакында тойго барабыз. Күйөө баланын апасы болочок келинин көп кыйнабай, дарылануудан калтырбоого сөз берди", - дейт ал.

Көңүл көтөрүп, алаксыш үчүн чогулган аялдар баары бир ыйлашат. Шахноза эже уулунун диагнозу чыкпай, айлап ооруканада жатканда эки сындырым нан уурдап жегенин айтса, дагы бирөө акчасы жок, айласы кетип турганда дары уурдаганын эстеп күлүп да, ыйлап да алышат.

А балдар бул маалда ким канча көлөмдөгү дары ичип жатканын, бойго, салмакка жараша дарынын дозасы өзгөргөндө, кантип азап чегишерин өз ара сүйлөшүп калышат.

Бекзод айыккыс дарты тууралуу билет. Бизге оору жугузган дарыгердин аты-жөнүң айтыныз деп кээде Шахноза эжени кыйнайт экен. Дартынын айынанбы, айтор, көпчүлүк ВИЧ-позитивдүү балдар болочокто дарыгер болорун айтышат. Бекзод да ошентет. Азыр бирок сүрөт тартканга аябай кызыгат. Ак кагазды эч ким жокто жалгыз отуруп чиймелегенди жактырарын апасы айтат.

ВИЧ-позитивдүү баласы бар ата-энелердин баары эле чүрпөсүнө дартын угузууга даабай жүрүшөт. Бирок статусун ачууга мезгил келди, анткени балдар жыныстык жактан жетилип жатышат, 9-10-11 жаштагы жеткинчектерди өткөөл куракка даярдап баруу керек. Азыр Ош облустук СПИДге каршы күрөшүү жана алдын алуу борборунун дарыгерлери, ВИЧ/СПИД менен алектенген эл аралык жана жергиликтүү уюмдар ушул маселе менен алек.
Элмира Нарматова - Ош облустук СПИДге каршы күрөшүү жана алдын алуу борборунун башкы дарыгери
Мухаммедиёр Ахмаджанов - Ош облустук СПИДге каршы күрөшүү жана алдын алуу борборунун психологу
Ош облусунда 182 балага ВИЧ оорулуу экени угузулду
"Крик журавля" коомдук фондунун өкүлү Муккадас Хакимованын маалыматында, акыркы үч жылда 182 балага ВИЧ статусу ачылды. Жашы жете электерге дартын угузуу аябай узакка созулчу процесс. Психологдор балдарды да, алардын ата-энесин да даярдашат. Буга чейин Арсланбапта лагерлерде ВИЧ диагнозу тууралуу билген балдардын арасынан отузун лидер деп тандап алышып, быйыл Ысык-Көлдө атайын окуудан өткөрүштү. Эми ал команда артынан башка балдарга дартын угузууга жардам бермекчи.




Муккадас Хакимова - "Крик журавля" коомдук фондунун өкүлү
Балдарга ВИЧ статусун ачуу, стигма, дискриминация, материалдык колдоонун аздыгынан сырткары да көйгөйлөр көп. Мисалы, айрым үй-бүлөлөрдө диний ишенимден улам "баары кудайдын буйругу" деп антиретровирустук (бул дарылар вирусту такыр өлтүрбөйт, өсүүсүн жайлатат) дарылануудан баш тарткандар бар. Мындайда ВИЧ-инфекциясы СПИД стадиясына өтүп кетет да, адам каза болот. Андыктан Ош облустук СПИДге каршы күрөшүү борборунун дарыгерлери жана психологдору дары-дармектерди үзбөй, убагында ичүү боюнча тынбай түшүндүрүү иштерин алып барат.

Ал ортодо медициналык мекемелерден ВИЧти жугузуп алган балдардын катарына оору энесинен өткөн ымыркайлар кошулуп жатат. Кыргызстанда бул вирус катталаган 30 жыл аралыгында ВИЧ-позитивдүү энелерден 1114 ымыркай жарык дүйнөгө келген. 306 бала саламат төрөлсө, 808ине вирус энесинен жуккан.

Учурда инфекция энеден балага жуккан учурлардын алдын алуу, эгер жугуп калган болсо, балага мүмкүн болушунча эрте диагноз коюп, терапияны баштоого умтулуп жатышат.
ВИЧ-позитивдүү эне кош бойлуу кезинде эрежеси менен дарыланса, вирустун ымыркайга өтүү тобокелдиги 35%дан 2%га чейин кыскарат.
Кандын кургак тамчысы ыкмасы бала төрөлгөндөн 48 саат ичинде ВИЧке текшерүүгө жол ачат.
Шахноза нан уурдаганын айтып, жашын төккөндөгү Бекзоддун ойлуу көздөрү жадымдан кетпей жүрөт. Адатта апабыз ыйласа, кошо бышактап калат эмеспизби. А Бекзод эч кандай эмоциясын билдирбей, тек телмирген бойдон энесин тиктеп отурду... Балким, ал он жылдан бери апасынын көз жашына көнүп бүткөндүр... А балким чоңойгондо дарыгер болуп, өзү үчүн миң азапка чыдаган апасын айыктыруу тууралуу кыялданды бекен... Же ооруну жуктурган адамдарга миң наалат айтып жаткандыр...
Материалды даярдагандар:
Мырзайым Жаныбек кызы
Акылбек Орозматов
Адина Досумбетова
Адилжан Абидов
Заир Абдукеримов


Материалды даярдоодо Алмаз Исмандын журналисттик иликтөөсүнөн маалыматтар, "Азаттык" сайтынан сүрөттөр колдонулду. Шахноза жана Бегзод каармандардын чыныгы ысымы эмес. Алардын аттары эненин суранычы менен өзгөртүлдү. Баян биринчи жакта журналист Мырзайым Жаныбек кызынын атынан жазылган.
Материал БУУнун Балдар фонду (ЮНИСЕФ) жана БУУнун ВИЧ/СПИД боюнча бирдиктүү программасынын ( ЮНЕЙДС) алкагында Орусия Федерациясынын Өкмөтүнүн колдоосунда даярдалды.

Made on
Tilda